Teške sudbine i priče ljudi nalaze se svuda oko nas. Kada i pomislimo koliko su naši problemi veliki, potrebno je ponekada se osvrnuti na druge i vidjeti na koji način oni uspijevaju da funkcionišu, i da i dalje nalaze snagu za život i borbu.
Viktor Putica je poznata ličnost širom Srbije. Od milja ga zovu “dijete leptir”, izraz koji se obično koristi za opisivanje djece koja pate od rijetkog genetskog poremećaja, bulozne epidermolize.
Ovo stanje manifestira se bolnim ranicama na koži koje lako otpadaju i na najmanji dodir, a pogađa oboljelog od rođenja do kraja života. Mjesecima smo neumorno skupljali sredstva kako bismo došli do nedostižne svote od 635.000 eura za Viktorovo liječenje u Sjedinjenim Američkim Državama.
Proljetos mu je odobrena nova terapija koja mu može ublažiti bolove, ali još nije registrirana u EU, čije propise Srbija poštuje. Unatoč dobrim namjerama vlade, ne mogu pružiti financijsku potporu.
Priče svakog djeteta čiju zdravstvenu skrb i preživljavanje financiramo putem SMS-a duboko su dirljive. Ipak, jedno je čitati o njima, a drugo svjedočiti njihovim borbama iz prve ruke.
Dječak je sjedio prilikom intervjua Kurira sa njegovom majkom ruku umotanih u slojeve bijele tkanine, a tijelo mu je bilo vezano zavojima. Oči su mu se napunile suzama, a njegovi prsti, povijeni i pepeljasti, borili su se s tijesnim odijelom. Pokušao je zavući ruku ispod kragne odijela da se počeše po vratu, ali se umiješala Milena. Odijelo je bilo cijenjena imovina, vrijedno bogatstvo u mjestu gdje se gotovo sav medicinski pribor uvozio iz inozemstva.
Dječakovo tijelo prožeto je višestrukim ozljedama koje zahtijevaju pedantno i temeljito čišćenje. Ako se ove ozljede ne liječe odmah, može doći do sepse i konačno smrti. Problem nije ograničen samo na fizičku bol, već i na mogućnost smrtnog ishoda.
Majka opisuje njihovu svakodnevnu stvarnost kao da su uronjeni u stalnu lokvu krvi, a ona se svako jutro budi okružena njome. Noćna kretanja tjeraju ga da grebe i štipa svoje rane, uzrokujući da krvare kroz zavoje.
Trenutačno ne postoji definitivan lijek za dotičnu bolest, iako su istraživanja i razvoj u tijeku. Međutim, postoji neka utjeha u mogućnosti postizanja olakšanja od povezane agonije. U Sjedinjenim Državama preporuča se da osoba ostane u bolnici godinu dana.
Na sluznici se stvorilo ožiljno tkivo koje uzrokuje ozljede svaki put kada hrana prolazi kroz nju. Neizbježno, onima s ovom dijagnozom potrebna je stoma u roku od nekoliko godina, jer se moraju hraniti kroz želudac.
Viktor, primjerice, može jesti samo tekuću hranu. 20. prosinca u Salzburgu bi trebao biti podvrgnut operaciji proširenja jednjaka, poznatoj kao dilatacija. Ovaj postupak omogućit će mu da pasiranu hranu jede žlicom, što Milena smatra značajnim uspjehom.
Milena objašnjava da se rana najprije tretira gelom koji sadrži i kolagen i virus herpesa. Virus je neophodan da bi koža prihvatila kolagen, a tretirana stanica ostaje stabilna sve dok je živa. Iako ovaj tretman može pružiti stabilnost nekoliko mjeseci, cijelo tijelo ne može biti obloženo gelom zbog prevelike količine herpesa koji bi unio i potencijalne štete koju bi mogao prouzročiti. Kako rana počne zacjeljivati, tretman se nastavlja dodatnim nanosima gela.
Iako to možda nije potpuni lijek, za nas ima veliki značaj. Jeste li ikada razmišljali što za dijete znači cijeli dan bez rana? To je pravi podvig, a kamoli biti bez njih nekoliko mjeseci. To nije lijek, to je šansa za život.
Možemo se samo nadati da će lijek jednog dana biti otkriven. Ova terapija nudi određeni stupanj stabilnosti za njegovu kožu. Iako će i dalje trebati zavoje, neće biti u opasnosti od gubitka dijelova kože nakon kontakta. Iako neće biti savršenog zdravlja, to je poboljšanje.
