Darina Špengler, jedanaestogodišnja devojčica iz Rusije, postala je predmet velike pažnje javnosti od trenutka kada je došla na svet. Međutim, njena priča nije samo o popularnosti, već i o borbi sa veoma retkim i ozbiljnim medicinskim stanjem koje je izazvalo teškoće u svakodnevnom životu. Naime, Darina je rođena sa deformitetom lica koji je podrazumevao potpunu odsutnost brade i usana, stanje izazvano Nagerovim sindromom, iako zvanična dijagnoza nikada nije postavljena.
Teška početna situacija
Kada su roditelji Jelena i Jurij prvi put ugledali svoju novorođenu ćerku, doživeli su šok. Deformitet koji je Darina imala bio je toliko ozbiljan da joj je otežavao osnovne životne funkcije, poput govora i ishrane. Zbog toga je bilo nemoguće da jede ili komunicira samostalno. Ova situacija je naterala Jelenu da napusti svoj posao i posveti se isključivo brizi za Darinu, dok je Jurij intenzivno tragao za mogućnostima medicinske pomoći. Darina nije mogla da obavlja čak ni najjednostavnije aktivnosti bez pomoći svojih roditelja, koji su morali da reorganizuju svoj život kako bi joj obezbedili potrebnu podršku.
Iako su se suočavali sa ogromnim izazovima, Jelena i Jurij nisu odustajali od svoje ćerke. Jedan od najsvetlijih trenutaka bio je trenutak kada je Darina uspela da se nasmeje, što je bio pravi emotivni podstrek za roditelje, koji su sa velikim naporom pokušavali da je podrže u svemu.
Emocionalna borba i odricanje
- Jelena se često priseća trenutka kada je prvi put videla svoju ćerku, napominjući da je to bio šok koji je bio toliko snažan da je gotovo pala u nesvest. “Zacrnilo mi se pred očima”, izjavila je Jelena 2019. godine. “Darina je plakala od bola dok je krv curila iz njenih usta”, prisetila se, dodajući da su im čak sugerisali da razmotre mogućnost da je ostave u sirotištu, što je bilo emocionalno devastirajuće. Jelena je istakla da je najteže bilo gledati svoju ćerku kako pati, a da im nije bilo jasno kako mogu da joj pomognu.
Iako je bila suočena sa velikim emocionalnim izazovima, Jelena nije želela da se odrekne svoje ćerke. Bez obzira na društvene pritiske i negativne reakcije, oni nisu skrivali Darinu od sveta. Jelena se priseća kako su im drugi savetovali da Darini stave masku kako bi sakrili njen izgled, ali Jurij je čvrsto odgovorio da je ne skrivaju, jer su svoju ćerku prihvatili takvu kakva je, bez obzira na njen fizički izgled.
Borba za medicinsku pomoć
- Zahvaljujući velikoj saosećajnosti ljudi koji su saznali za Darinu, pokrenuta je akcija prikupljanja novca kako bi porodica mogla da je podvrgne zahtevnoj operaciji. Prikupljeni novac omogućio je porodici da putuje u London, gde je Darina 2017. godine, sa samo šest godina, bila podvrgnuta prvoj operaciji u čuvenoj bolnici Grejt Ormond Strit. Trošak operacije iznosio je oko 67.400 funti, a Jelena je bila veoma optimistična, verujući da će operacija omogućiti Darini lakše disanje, a najvažnije od svega – mogućnost da progovori.
Nakon operacije, kada su se vratili u Rusiju, Jelena i Jurij su sa suzama u očima konstatovali da je Darina naučila da se smeje, što je za njih bio ogroman emotivni trenutak. “Prelepa si,” rekao je Jurij, dok je Jelena istakla koliko je važno za njih da je Darina sada u mogućnosti da se smeje, što im je dalo nadu u bolju budućnost.
Društvena stigmatizacija i napredak
- Međutim, život i dalje nije bio lak za Darinu. Rodbina je prekinula svaki kontakt sa porodicom, a Darina nije mogla da ide u vrtić jer su tvrdili da bi se druga deca plašila njenog izgleda. Iako su joj roditelji kupili mnoge igračke, Jelena je istakla da ni one nisu mogle da nadomeste potrebu za pravim prijateljima. Porodica je i dalje bila suočena sa društvenom stigmatizacijom, ali nisu odustajali.
Iako se početna borba činila gotovo nemogućom, Darina je 2021. godine, sa devet godina, konačno počela da ide u školu. Do tada je bila obrazovana kod kuće zbog oporavka od operacije i društvene stigme. Njen napredak i uspeh u školi bili su dokaz truda i posvećenosti roditelja. Jelena je često delila snimke Darininih napredaka na Instagramu, pokazujući kako ona uči nove reči, dok je Darina na svom profilu delila kako provodi dane u školi.
I dalje borba i nada za budućnost
Danas, Darina je kod kuće, a njeni roditelji nastavljaju da prikupljaju sredstva za sledeću operaciju koja bi trebalo da poboljša njenu gornju vilicu i usne. Bez obzira na sve prepreke koje su pred njima, Jelena i Jurij su odlučni da nastave borbu i učine sve što je u njihovoj moći kako bi omogućili Darini da živi normalnim životom i bude srećna. Oni ne gube nadu, iako su suočeni sa mnogim izazovima, i ostaju posvećeni svojoj ćerki i njenoj budućnosti.
